Hace un tiempo una madre de una niña que nació con una hernia diafragmática congénita (HDC) se puso en contacto conmigo a través de un mensaje en el que tras contarme su historia me decía...
"A ver si podéis hacer algún artículo especial con esta patología,
es muy desconocida y poco frecuente, pero por desgracia existe.
Nosotros no tuvimos la suerte de tener información,
nos tuvimos que meter en grupos de padres
que mejor o peor nos alertaron y apoyaron"
Estas palabras me llevaron a navegar por la red en busca de esa información
y recursos sobre HDC que pudiera ayudar y orientar a todos esos padres que,
como ella, estuvieran en su misma situación. Esa búsqueda me hizo conocer la
asociación, "La Vida con Hernia
Diafrágmática Congénita". Al ponerme en contacto con ellos y contarles
mi propósito pronto Almudena Contreras y Belén Casorrán (presidenta y
vicepresidenta de la asociación) brindaron su ayuda para realizar este post.
No voy a enrollarme más, porque hoy esta asociación y los niños con HDC son los protagonistas. Os dejo con ellas.
-¿Quien formáis La Vida con HDC?
Somos un grupo de madres y padres, con hijos e hijas diagnosticados de hernia diafragmática congénita. Juntos formamos la asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita, una organización sin ánimo de lucro que agrupa tanto a familias que siguen en la lucha con sus hijos como los que no lograron superar la enfermedad. Somos la primera y única asociación de HDC a nivel nacional.
-¿Nos explicáis qué es la hernia diafrágmática congénita?
Es una anomalía en el desarrollo
del diafragma, estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad
abdominal. Este defecto permite el paso total o parcial de las vísceras
abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y
de sus vasos sanguíneos.
Su incidencia es de aproximadamente 1
caso por cada 2500 nacimientos. El grado de severidad determinará la
supervivencia del bebe.Una vez superada la etapa neonatal son
niños y niñas con un estrecho seguimiento, especialmente durante su infancia.
La HDC suele ser diagnosticada antes del
nacimiento con la ayuda de la ecografía.
Algunos de los fetos pueden ser
candidatos a tratamiento prenatal con oclusión traqueal fetoscópica para
intentar aumentar el crecimiento pulmonar afectado y con ello aumentar las
posibilidades de supervivencia. Al nacimiento el bebé será estabilizado e
intervenido quirúrgicamente para reparar dicho diafragma y recolocar las
vísceras en el abdomen. Su respuesta en los siguientes días será vital para
determinar su evolución.
-¿Cuáles son los objetivos principales de La Vida con HDC?
Acompañar. Apostamos por los grupos de apoyo a nuevas familias. Acompañarlos y solventar todas sus dudas durante el embarazo, su ingreso y sus primeros años. No queremos que nadie se sienta sólo en esta aventura.
Sensibilizar. Queremos dar a conocer esta enfermedad en la sociedad, instituciones y centros sanitarios. Para ello creamos folletos informativos, organizamos charlas de difusión y participamos en las redes sociales.
Apoyar la investigación. Somos una asociación sin ánimo de lucro y
como tal toda nuestra recaudación tiene como finalidad apoyar la investigación
y el tratamiento de la HDC a través de donaciones, colaboraciones y eventos
solidarios.
-Un mensaje que queráis transmitir a todos aquellos padres que recientemente han conocido el diagnóstico de HDC de su hij@
Lo más importante en el momento del diagnóstico es ponerse en manos de un equipo de medicina fetal de un hospital de referencia en HDC. En la HDC hay diferentes grados y afectaciones, y conviene tener un buen diagnóstico para tomar decisiones y saber a lo que se van a enfrentar.
También les animamos en contactar con nuestra asociación. Conocer otros casos, ver la evolución de los niñ@s, y tener el apoyo de los que han pasado por lo mismo es valorado de forma muy positiva en momentos de tanta incertidumbre.
Contamos con un grupo de Whatsapp en el que ponemos en contacto a las familias que están pasando por el momento del embarazo y la UCI que funciona muy bien.
Gracias a Almudena Contreras y Belén Casorrán por toda la información que habéis compartido con nosotros. Os dejo con las redes sociales donde podréis encontrar a La Vida con Hernia Diafrágmática Congénita así como sus teléfono y e-mail.
