09 junio 2024

Avanzado tras cada caso clínico: estrategias de mejora en cuidados al final de la vida en UCI Neonatal

Esta semana pasada se celebró el 70 Congreso de la Asociación Española y las XIV Congreso Nacional y XXIX Jornadas Nacionales de la Asociación Española de Pediatría, en Córdoba. Donde tuve la fortuna de participar como ponente en la mesa "Cuidar: el rol principal de la enfermera neonatal" junto a Isabel Mora, quien intervino como moderadora y también como ponente, explicando un caso de técnica EXIT (ex útero intrapartum treatment).

En la siguiente parte del post voy a tratar de compartir con vosotros algunas de las reflexiones de mi intervención. 

Los avances científico-técnicos están permitiendo que sobrevivan recién nacidos cada vez más prematuros y gravemente enfermos. Sin embargo, a pesar de estos progresos, los profesionales que trabajáis en las UCIs Neonatales seguís enfrentándoos a casos complejos donde la muerte es inevitable y  donde debéis centrar vuestros esfuerzos en lo verdaderamente importante: brindar los mejores cuidados al final de la vida.

La muerte de un hijo es la peor experiencia que unos padres pueden vivir. Recordarán esos momentos durante toda su vida, y todo lo que rodee la muerte puede ser determinante para el desarrollo de un duelo patológico, incluida la calidad de la atención percibida. Por eso, es fundamental cuidar cada detalle.

Fuente: Canal de YouTube Nubesma

Las enfermeras desempeñamos un papel fundamental en todo el proceso de limitación del esfuerzo terapéutico y en la aplicación de los cuidados paliativos. Para prestar la mejor atención y cuidados, debemos reorganizar el trabajo de la unidad, permitiendo que una misma enfermera cuide del niño/a y de su familia, y que participe en el proceso de deliberación y toma de decisiones. Somos quienes más tiempo pasamos con ellos, conocemos mejor sus valores y contexto socio-familiar, y podemos ser un elemento clave en el proceso de comunicación, completando su información y verificando su comprensión. 

Además, debemos trabajar siguiendo procedimientos normalizados de trabajo basados en la mejor evidencia científica disponible y favorecer, en todo momento, el trabajo en equipo. Sin olvidar que debemos estar atentos a las necesidades de las familias para mejorar nuestros protocolos de actuación.

Las últimas palabras de esta publicación las quiero dedicar a agradecer a la Asociación Española de Enfermería Pediátrica que me invitaran a este evento, a Isabel Mora por el gran trabajo que hizo para preparar esta mesa, a Marina Peix, Sandra (EIRvindicando) y a todas las enfermeras pediátricas  que dedicaron parte de su tiempo para "acompañarnos" durante el congreso, hablar con nosotras y compartir sus proyectos e inquietudes. Y, como no, a mis compañeras Mar, María, Marta, Lucía, Gema y Rocío (enfermeras de la unidad de cirugía y EIRs de Pediatría de mi hospital por vuestro esfuerzo para poder presentar los proyectos que estamos desarrollando y sobre todo, por estos días.


Termino esta publicación compartiendo parte de la bibliografía que utilicé para preparar mi intervención y lanzaros el reto de "ayudar a vivir al final de la vida".
  
Bibliografía:
  1. Arnaez J, Tejedor JC, Caserío S, et al. La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas. Anales de Pediatría 2017; 87: 356.e1-356.e12.
  2. Tejedor Torres JC, López De Heredia Goya J, Herranz Rubia N, et al. Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología. Anales de Pediatría 2013; 78: 190.e1-190.e14.
  3. Gil Piquer R, Mañes Jiménez Y, España Marí M, et al. Utilidad de la realidad virtual en el manejo del dolor asociado a venopunción: ensayo clínico aleatorizado multicéntrico. Anales de Pediatría 2024; 100: 25–33.
  4. Montes Bueno MT, Muñoz C, Rodríguez S, et al. Cuidados al final de la vida en unidades de cuidado intensivo neonatal de Iberoamérica: una mirada desde la perspectiva de enfermería. Anales de Pediatría 2024; 100: 97–103.
  5. Martín-Ancel A, Pérez-Muñuzuri A, González-Pacheco N, et al. Cuidados paliativos perinatales. Anales de Pediatría 2022; 96: 60.e1-60.e7.
  6. Navarro-Vilarrubí S. Desarrollo de la atención paliativa, imparable en pediatría. Anales de Pediatría 2022; 96: 383–384.
  7. Arnaez J, Tejedor JC, Caserío S, et al. La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas. Anales de Pediatría 2017; 87: 356.e1-356.e12.Wyatt J, Hain R. Redirecting Care: Compassionate Management of the Sick or Preterm Neonate at the End of Life. Children 2022; 9: 344.
  8. Limacher R, Fauchère J-C, Gubler D, et al. Uncertainty and probability in neonatal end-of-life decision-making: analysing real-time conversations between healthcare professionals and families of critically ill newborns. BMC Palliat Care 2023; 22: 53.
  9. Pediatric palliative care. En: UpToDate, Shefner JM (Ed), UpToDate, Waltham, MA. (Acceso 5 de mayo de  2024)

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