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08 febrero 2026

Recursos informativos y educativos para niños y niñas con ostomías y sus familias

El momento en que una familia se enfrenta a una ostomía en su hijo o hija, especialmente en la etapa neonatal, está cargado de dudas, temores y una gran necesidad de contar con información clara y apoyo emocional.

Por ello, hoy comparto con vosotros los recursos informativos y educativos que hemos elaborado en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, un trabajo que ha sido posible gracias a un proyecto de investigación que cuenta con la colaboración del IIS La Fe y la financiación de Fundación Caser.

Estos materiales han sido diseñados para facilitar el manejo y cuidado diario en casa y para resolver las dudas más frecuentes:

1. Folletos de Información para Familias:

2. El cuento "La barriguita de Martina": Un recurso educativo que utiliza la narrativa para normalizar la ostomía. ¡Es un verdadero abrazo en forma de palabras!

3. El vídeo de animación: Una herramienta visual para que los niños comprendan qué es y cómo funciona el estoma.´

 

Si quieres saber más sobre cómo surge este proyecto y el cuento, puedes escuchar este fragmento del programa "Cuídate" de Radio 5 (a partir del minuto 36).

La verdad, es que me siento contenta de poder participar en un proyecto como este que mejora la información proporcionada a las familias y fortalece la formación en el área de Pediátrica de nuestro hospital.)

09 septiembre 2025

¿Conoces estos recursos prácticos para enseñar a familias, cuidadores y docentes RCP pediátrica?

Es fundamental enseñar a las familias y a la comunidad en general cómo actuar ante situaciones como la inconsciencia, la parada cardiorrespiratoria o un atragantamiento infantil.

En esta ocasión, compartimos en el blog el material divulgativo elaborado por el Grupo Español de RCP Pediátrica y Neonatal (GERCPPYN), dentro del curso de RCP Básica Pediátrica para la Población General. Este recurso incluye contenidos tan útiles como:
Este material constituye un recurso muy interesante y práctico para familias, docentes y todas aquellas enfermeras que realizáis educación para la salud, proporcionando herramientas sencillas y accesibles para actuar con seguridad en situaciones críticas

Imagen generada por IA (Canva)

25 febrero 2024

¿Conoces "Bronquiolitis en la UCIP. Guía para padres y madres" ?

Esta semana, compartí en X un post de Cochrane Iberoamericana donde se reflexionaba sobre los beneficios de crear y compartir material gráfico para ayudar a los pacientes y familias a tomar decisiones relacionadas con salud ya que, entre otros, mejora sus conocimientos, su percepción del riesgo y disminuye la sensación de desinformación.

Este nuevo post busca dar visibilidad a un proyecto que cumple claramente con estos objetivos. Se trata del documento "Bronquiolitis en la UCIP. Guía para padres y madres", creado por Marina Peix, enfermera especialista en pediatría e ilustradora. El manual ha sido revisado por un equipo multidisciplinar de la UCI Pediátrica del Hospital Universitario de Burgos, está avalado científicamente por la Asociación Española de Enfermería Pediátrica y cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Medicina Gráfica.

En esta guía, Marina explica a las familias qué es la bronquiolitis, cómo prevenirla y cuáles son los síntomas de alarma que deberían impulsar a los padres a acudir a un profesional sanitario para su valoración. Además, de una manera muy sencilla y comprensible, muestra qué sucede cuando un niño llega a Urgencias y necesita ser hospitalizado por esta patología. La guía también detalla los cuidados y tratamientos que puede precisar hasta el alta.



Os animo a leer esta guía, pero sobre todo a descubrir las ilustraciones que hace Marina Peix (yo la sigo, desde hace años, en Instagram desde que ella era residente). Estoy segura que os encantarán por la gran sensibilidad que transmiten cada uno de sus proyectos.


19 noviembre 2023

¿Buscando información sobre Neonatología? "Escritorio virtual: Información para familias "

El 17 de noviembre se celebra, cada año, el Día Mundial de la Prematuridad con objeto visibilizar las necesidades y derechos de los niños/as prematuros y sus familias y avanzar en políticas que garanticen sus derechos. 

En nuestro hospital, como años anteriores, el Servicio de Neonatología organizó una jornada dirigida a las familias.

La verdad, es que para mi fue todo un placer participar en las mesas de la jornada hablando sobre "¿Buscando información sobre Neonatología en la red?. En ella, reflexioné sobre cómo internet y las redes sociales están cambiando el mundo y cómo, una gran parte de la población, buscamos información sobre salud o medicamentos en ellas (ver AQUÍ). 

¿El problema? Pues que muchas veces no sabemos reconocer las webs fiables de salud. Hace unos años, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía publicó los "7 principios básicos para reconocer páginas webs fiables de salud", donde podemos encontrar tips muy interesantes.

Fuente: www.cuidando.org

También tuve la oportunidad de prescribir recursos digitales a las familias como la web enfamilia,  la web del Comité Asesor de Vacunas de la AEP que dispone de una sección específica para ellas o la de la iHan, con recursos sobre lactancia (ver AQUÍ) y desde donde podemos localizar los grupos de apoyo a la lactancia que existen en cada provincia (ver AQUÍ). Así como los recursos digitales con los que cuenta el Servicio de Neonatología del Hospital la Fe como vídeos, alojados en su  Canal de YouTube, en la lista de "Hospital Infantil la Fe  (como el vídeo "Taller de hermanos") o folletos, publicados en la sección de Pediatría de "Folletos informativos para pacientes" donde podéis encontrar infografías y trípticos sobre Neonatología y Lactancia. 

Entre estos recurso, se encuentra el escritorio virtual para familias. Un espacio web que creé hace un tiempo donde las familias pueden encontrar todos estos recursos, y muchos más relacionados con el ingreso, lactancia, grupos o asociaciones de apoyo, y el alta hospitalaria. 


Link: Escritorio virtual: información para familias

Un placer haber podido compartir en la jornada toda esta información y recursos que tenemos para las familias. Gracias Ana Gimeno por pensar en mi para ello y sobre todo, por apostar por que las familias  dispongan de recursos en la red para poder tomar decisiones informadas.

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07 octubre 2023

Decálogo del dolor agudo en niños para familias

En este blog, siempre hay un espacio para hablar de temas que puedan mejorar el tratamiento del dolor en pediatría. Por ello, hoy compartimos este decálogo elaborado por el Grupo de Analgesia y Sedación de la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas dirigido a las familias que trata diversos aspectos relacionados con el dolor pediátrico:

  1.  Los niños incluidos los bebés pueden tener dolor. ¿Qué es el dolor?
  2. Evitar, negar el dolor de los niños. ¿Por qué?
  3. Se puede medir el dolor de los niños. ¿Cómo hacerlo?
  4. El estrés y el dolor aumentan la percepción del dolor
  5. Existen métodos no farmacológicos para aliviar el dolor. ¿Cuáles son?
  6.  Hay medicinas que se pueden administrar en casa para tratar el dolor. ¿Qué fármacos podemos utilizar en casa?
  7.  No esperar a que el niño tenga un dolor moderado-intenso para tratar el dolor. ¿Por qué?
  8. El tratamiento del dolor no enmascara la enfermedad que pueda presentar el niño. No retrasar el tratamiento del dolor.
  9.  Un dolor agudo mal gestionado, en ocasiones se puede convertir en crónico.
  10. En ocasiones tiene que solicitar ayuda de un profesional ¿Cuándo consultar?

Link de descarga: Decálogo del dolor agudo en niños para padres 


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26 febrero 2023

Infografías en Neonatología para profesionales y familias: Cuida y protege su sueño

Los recién nacidos que están ingresados en las unidades neonatales pasan la mayor parte del tiempo durmiendo y es importante; porque la cantidad y calidad del sueño son esenciales para su crecimiento y desarrollo. Además, una buena organización del sueño se relaciona con mejores resultados del neurodesarrollo. 
 
Los Estándares Europeos de Cuidado para la Salud del Recién Nacido (EFCNI) indican que los profesionales de las Unidades Neonatales deberían recibir formación sobre la importancia del sueño en el periodo neonatal, los ciclos del sueño y vigilia en recién nacidos a término y prematuros, así como las conductas de autocalma (ver AQUÍ). Por este motivo, en el curso online de formación interna de Implantación de Buenas Prácticas y Cuidados Basados en la Evidencia en Neonatología, organizado por el Servicio de Neonatología de mi hospital y dirigido a pediatras, enfermeras, TCAEs y residentes MIR y EIR, decidimos incluir el tema del "Sueño y descanso". En esta ocasión, fui la encargada de prepararlo y ser la docente.

El objetivo de este post es compartir con vosotros 3 recursos que utilicé par preparar mi intervención. El primero de ellos, es parte de la bibliografía que veréis al final de este post. Si queréis profundizar en este tema, os recomiendo que reviséis el documento de consenso elaborado por la Fundación NeNe y SIBEN, "Protección del sueño del recién nacido hospitalizado en la Unidad Neonatal". Este documento me parece interesante porque no sólo os ayudará a distinguir las distintas fases del sueño en neonatos y estrategias para preservarlo, sino que también destaca el papel de la enfermera en su protección y promoción.



El segundo, es esta infografía que elaboramos con la primera promoción EIR de Pediatría (Martha Domínguez, Patricia Sánchez, Carla Gómez y Mar Moragues), "Cuida y protege su sueño" y que está dirigida a los profesionales del servicio. En ella, resumimos los beneficios de preservar el sueño, sus fases y las estrategias para cuidarlo.


Esta infografía la presentamos, durante la pandemia, en el Congreso de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal.

Y ya por ultimo, la infografía "Cuida y protege su sueño. Información para familias" que diseñamos con la segunda promoción EIR de Pediatría (María Sánchez, Victoria Lozano, María González y Mª Ángeles Sola) y que presentamos en la 3ra Jornada de Cuidados de Salud Basados en la Evidencia de la Comunidad Valenciana (#EvidenciaCuidadosCV). 

Infografía: Cuida y protege su sueño. Información para familias

La verdad es que estamos muy contentas porque se llevó uno de los premios de esta jornada.

Esta infografía no sólo la hemos incluido en esta actividad formativa, sino que también está publicada en la sección de "Información para pacientes" de nuestro hospital, en su apartado de Pediatría (ver AQUÍ). Con ella, hemos tratado de crear una herramienta que ayude a los profesionales a cumplir otro de los estándares indicados por EFCNI, y que trata de integrar a las familias en la protección del sueño. ¿Cómo? informándoles sobre sus beneficios, fomentando la práctica del método canguro y mostrándoles cómo pueden hacerlo.

La protección del sueño es esencial para alcanzar la excelencia en cuidados. Espero que este post os sirva de apoyo para conseguirlo. 

Bibliografía

  1. EFCNI. López M, Camba F et al., European Standards of Care for Newborn Health: Protecting sleep. 2018. Disponible en: https://newborn-health-standards.org/standards/standards-english/care-procedures/protecting-sleep/
  2. Ministerio  de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.  Unidades de Neonatología. Estándares y recomendaciones de calidad. 2014. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/NEONATOLOGIA_Accesible.pdf
  3. Griffiths N, Spence K, Loughran-Fowlds A, Westrup B. Individualised developmental care for babies and parents in the NICU: Evidence-based best practice guideline recommendations. Early Hum Dev. 2019;139:104840. doi: 10.1016/j.earlhumdev.2019.104840.
  4. Van den Hoogen , Shellhaas RA, Pillen SA, Benders M, Dudink J. How to improve sleep in a neonatal intensive care unit: A systematic review. Early Hum Dev. 2017;113:78-86. doi: 10.1016/j.earlhumdev.2017.07.002.
  5. Enfermería NENE. Protección del sueño del recién nacido hospitalizado en la unidad Neonatal. FUNDACION NENE/ SIBEN;2021. Disponible en: https://www.neurologianeonatal.org/cuidados/documentos/
  6. Park J. Sleep Promotion for Preterm Infants in the NICU. Nurs Womens Health. 2020 ;24(1):24-35. doi: 10.1016/j.nwh.2019.11.004
  7. Lan HY, Yang L, Hsieh KH, Yin T, Chang YC, Liaw JJ. Effects of a supportive care bundle on sleep variables of preterm infants during hospitalization. Res Nurs Health. 2018;41(3):281-291. doi: 10.1002/nur.21865
  8. Bastani F, Rajai N, Farsi Z, Als H. The Effects of Kangaroo Care on the Sleep and Wake States of Preterm Infants. J Nurs Res. 2017;25(3):231-239. doi: 10.1097/JNR.0000000000000194
  9.  Boundy EO, Dastjerdi R, Spiegelman D, et al. Kangaroo Mother Care and Neonatal Outcomes: A Meta-analysis. Pediatrics. 2016; 137 (1): e20152238. doi: 10.1542 / peds.2015-2238
  10. Campbell-Yeo ML, Disher TC, Benoit BL, et al. Understanding kangaroo care and its benefits to preterm infants. Pediatr Health Med Ther. 2015 Mar; 6: 15-32.  doi: 10.2147 / PHMT.S51869


05 febrero 2023

Dona vida: historias de sangre de cordón umbilical

Normalmente, la sangre del cordón umbilical se desechaba tras el nacimiento. Pero en la actualidad, el descubrimiento de su uso para trasplante (su sangre contiene células madre sanguíneas, especializadas en la renovación de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas) ha hecho posible que, en nuestro país y en todo el mundo, se creen bancos de sangre de cordón umbilical públicos.

Si estás embarazada y tienes dudas sobre este tema, no te pierdas este vídeo elaborado por el Banc de Sang i Teixits BST. Vídeo que trata de resolver dudas y mostrar que "donar sangre de cordón umbilical es una decisión que da esperanza, que cura y que salva vidas. Porque sin darnos cuenta, todos estamos conectados".


Más información: Información sobre donación 


26 noviembre 2022

Displasia broncopulmonar: Guía para familias

La verdad, es que en internet hay una gran cantidad de información que desconocemos, y que pude ser muy útil para las familias. El motivo de este post, es presentaros uno de estos hallazgos. Esta guía para padres de neonatos con displasia broncopulmonar elaborada por el Grupo Español de Investigación en Displasia Broncopulmonar, formado por neonatólogos y pediatras neumólogos de la Sociedad Española de Neonatología y Sociedad Española de Neumología Pediátrica.

La displasia broncopulmonar es una enfermedad pulmonar crónica, consecuencia de múltiples factores, añadidos a la inmadurez de la vía aérea, que se caracteriza por una dependencia prolongada de oxígeno, junto con cambios clínicos y radiológicos, que produce, una afectación pulmonar.

Esta guía cuenta con información práctica sobre cuidados que seguro servirá para resolver dudas a las familias tras el alta hospitalaria.

 Link: Displasia broncopulmonar: Guía para padres

05 junio 2022

Prevención de la muerte súbita del lactante: desde la Maternidad hasta el Centro de Salud

La muerte súbita del lactante (SMSL) es " la muerte súbita de un niño menor de un año de edad que ocurre aparentemente durante el sueño y pue permanece sin explicación después de la realización de una minuciosa investigación post mortem, que incluye la práctica de la autopsia, el examen del lugar del fallecimiento y la revisión de la historia clínica".

Con la incorporación de las EIR de Pediatría en nuestro hospital, el año pasado, empecé a impartir, dentro de la "Mañana formativa EIR Pediatría: Educación y promoción de la Salud" la clase "Prevención de la muerte súbita". ¿Por qué? porque los profesionales que trabajamos en Atención Primaria y Hospitalaria debemos realizar educación para la salud sobre su prevención a las familias; ya que aunque en los países desarrollados la incidencia es baja, es la principal causa de muerte durante el primer mes y primer año de vida y por ello, quizás es uno de los temas que más miedo causa a las familias. Además, alrededor del 95% de las muertes se asocia a uno o más factores de riesgo que, en muchos casos, son modificables. Por ello, PrevInfand, dentro de su "Guía de actividades preventivas por grupos de edad", recomienda incorporar en las revisiones de salud (1 semana-1mes, 2-4 meses y 6 meses de vida) consejos sobre la prevención de muerte súbita. 

Uptodate, en su sumario de evidencia ,"Síndrome de muerte súbita del lactante: factores de riesgo y estrategias de reducción de riesgo", recomienda las siguientes medidas:

  • Todos los bebés, incluidos los que han nacido prematuramente (mayores de 32 semanas), cuando duerman, se deben poner en supino (boca arriba) (Grado 1B). No se recomienda que duerman de lado.
  • Deben dormir en una superficie firme, diseñada específicamente para bebés (cuna o moisés) sin almohadas, peluches u otros objetos blandos; protectores de cuna; mantas u otra ropa de cama suelta; ropa excesiva; o posicionadores para dormir (Grado 1B). No deben dormir en un colchón de aire/cama de aire.  
  • No deben compartir la cama (Grado 1B), aunque se recomienda que compartan la habitación con un adulto.
  • Las madres deben de evitar fumar durante el embarazo. La exposición del bebé al humo, probablemente también aumente el riesgo.
  • La lactancia materna y el uso del chupete durante el sueño pueden ayudar a prevenir el SMSL.

También nos informa sobre cómo proceder en los hospitales para prevenir el SMSL:

  • Prevención y cuidados perinatales: inmediatamente tras el nacimiento, se debe poner al niño piel con piel con madre. Durante el piel con piel y la lactancia materna, los profesionales de la salud deben de instruir y vigilar que el recién nacido tenga la cara despejada, que no estén obstruidas las vías respiratorias y que la madre esté alerta (ver AQUÍ). Posteriormente, deben colocarse en decúbito supino en la cuna. También recuerda que la promoción de prácticas seguras durante el sueño en la Maternidad, aumenta la adherencia materna a  recomendaciones.
  • Estas recomendaciones también deben ser implementadas en las unidades de hospitalización donde haya lactantes ingresados.



Bibliografía:
Corwin MJ. Sudden infant death sydrome: Risk factors and risk reduction strategies. En: UpToDate, Post TW (Ed), UpToDate, Waltham, MA. (acceso el 24 de abril de 2022).


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22 mayo 2022

Nos unimos a la campaña: 28 días, tiempo para cuidar y amar

Navegando por la red, encontré esta campaña "28 días, tiempo para cuidar y amar". La verdad, es que el título llamó mi atención. Pensé: "que ingeniosos los que han hecho esta campaña. Este eslogan une a profesionales y familias" con un mismo objetivo. Enseguida hice click en el link, descubriendo esta iniciativa desarrollada por la OPS (Organización Internacional Especializada en la Salud Pública de las Américas, que sirve también como "oficina regional" de la OMS en esa región)  y el  Centro Latinoamericano de Perinatología.

El proyecto trata de concienciar sobre la importancia del cuidado del recién nacido, brindando información, con un lenguaje muy sencillo y claro, basado en la evidencia científica. La información que incluye está dirigida tanto a madres, familias y cuidadores de recién nacidos para que mejoren sus cuidados, como a los profesionales de la salud de esta región para concienciar sobre la importancia de implementar aquellas buenas prácticas de cuidados que disminuyen la mortalidad neonatal.

Os invito a que accedáis a la sección web de esta campaña, sobre todo a los lectores del blog que procedéis de Latinoamérica (ver AQUÍ). En ella, descubrir la información sobre estos y muchos otros temas, acompañados de bonitas ilustraciones relacionadas con los cuidados neonatales y testimonios de familias:

  • Primera hora del nacimiento. Piel con piel
  • Intervenciones y cuidados inmediatos tras el nacimiento
  • Atención en los primeros días de vida. Lactancia materna
  • Manejo adecuado del oxígeno
  • Reanimación neonatal
  • Higiene del cordón umbilical y la piel

Fuente: Campaña sensibilización "28 días, tiempo para cuidar y amar"



19 diciembre 2021

EFCNI: Todos los niños necesitan que los protejamos del VRS

Después del último año de pandemia por COVID-19, en el que parecía que había desaparecido el virus respiratorio sincitial (VRS) de la faz de la tierra, vuelve a la carga con la misma fuerza que años anteriores y nuestras unidades de neonatología y de lactantes se vuelven a llenar de niños ingresados por la dificultad y problemas respiratoria que este produce.

Y es que, no podemos olvidar que es la causa más frecuente de infecciones respiratorias en niños y  una de las principales causas de ingresos hospitalarios a nivel mundial. Debido a su gran virulencia y la inexistencia de una tratamiento específico para la infección que produce, actualmente, la prevención es la clave para poder luchar contra él.

Consciente de ello, The European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) ha empezado esta campaña en redes.


Y ha creado este espacio en su web donde las madres y padres podréis encontrar secciones como estas que tratan de responder las principales dudas que os pueden surgir relacionadas con el VRS:

  • Qué debe saber sobre el VRS
  • ¿Cuáles son los signos y síntomas?
  • ¿Cómo proteger a todos los niños?
  • Qué considerar después de una infección por VRS


Link FCNI:  ¿Conoces el VRS? ¡Todos los bebés necesitan que los protejamos del VRS!

Espero que os resulte de utilidad a profesionales y familias...

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24 octubre 2021

Observa y aprende a reconocer las "señales". Confort vs estrés en el recién nacido

Hola de nuevo a todos/as los que os conectáis a este espacio en la red movidos por la curiosidad que os impulsa mejorar vuestros cuidados.

En varias ocasiones, hemos hablado en este blog sobre los Cuidados Centrados en el Desarrollo (CCD) (ver AQUÍ) y cómo su implementación exige un cambio importante en la organización y rutinas de trabajo de las Unidades Neonatales; ya que los procesos e intervenciones deben adaptarse a las características y necesidades de cada niño y de su familia.  

Este  post surge al preparar el tema de CCD para el curso online "Actualización en Cuidados y Procedimientos Neonatales" que hemos estado  impartiendo pediatras y enfermeras del Servicio de Neonatología del Hospital la Fe en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES). En dicho tema, traté de plasmar la importancia de la observación para poder captar las necesidades individuales de cada niño.

Como explica la Dra. Als en este vídeo que trata de mostrarnos cómo nace el método NIDCAP, los recién nacidos se expresan con su conducta. Con ella, nos trasmiten qué les ayuda y qué no toleran bien. Somos los profesionales y sus familias quienes debemos aprender a entenderlos para cuidarlos, según sus necesidades, de una manera muy dinámica.

 
¿Qué objetivos trata de cubrir la observación en los CCD y el método NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program)? sobre todo, proporcionar una atención individualizada, reconociendo las señales que nos trasmite los niños; actuando sobre el ambiente físico y psicológico con objeto de reducir el estrés. Y como no, dar soporte  a las familias y promover que participen en los cuidados.

Esta infografía nace con la idea de proporcionar una herramienta visual y sencilla que os ayude a profesionales y familias a reconocer los principales signos de inestabilidad o desregulación que pueden aparecer en los recién nacidos prematuros al someterlos a procedimientos o manipulaciones con objeto de poder ajustar vuestros cuidados.


Espero que os sirva de utilidad...


Bibliografía:
Recognising the baby’s signs. European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI). 

25 julio 2021

Un paso más en "Marcas en mi piel": nace su libro

Vuelvo al blog, tras anunciaros que durante el verano no habrían nuevas publicaciones, por un buen motivo. Presentaros este proyecto que prometí a su autora que tendría un espacio en el blog en cuanto saliera. "Lo prometido es deuda" (y con gusto).

Los que lleváis más años siguiendo este blog recordaréis el post "Marcas en mi piel" (Ver AQUÍ). En él, Laura de la Resurrección, la mamá de una niña que nació y cuidé, junto al resto de compañeras, cuando trabaja en la UCI Neonatal  nos explicaba cómo y porqué había creado las redes sociales que llevan este nombre. Recientemente, ha vuelto a contactar conmigo para contarme que ha dado un paso más en este proyecto y  que al fin, sale a la luz el libro que cuenta su historia.

 

Os dejo con ella y sus palabras...

¿Dónde empieza esta historia?

Mi nombre es Laura, soy la mamá de una extrema prematura de 25 semanas. En la semana 21 me puse de parto por lo que ingresé en el hospital. Me hicieron un cerclaje y conseguimos aguantar hasta la semana 25. 

El cerclaje fue expulsado. La bolsa amniótica había cogido forma de reloj de arena debido al reposo y no lograron realizar el cerclaje. Mi hija nació, mediante una cesárea urgente. Cumplía 25 semanas ese mismo día. Fueron meses muy duros. Había días que mi hija empeoraba con las horas.

Gracias a todo el personal sanitario del Hospital  la Fe de Valencia por salvarle la vida a mi hija.

Actualmente, tiene 6 años. Padece una displasia broncopulmonar y una hipoacusia bilateral severa profunda.



¿Qué nos puedes contar del libro Marcas en mi Piel?

Es mi primer libro. Elegí este título porque cada vivencia y experiencia durante mi embarazo están impresas en mi piel en forma de marcas que llevaré toda mi vida y que cuentan sus propias historias.

                                 

¿Y  en el canal de YouTube Marcas en mi Piel?

Una historia vivida en primera persona. En él, intento compartir todo lo que viví para poder concienciar y animar a todos esos padres que, al igual que yo, están rodeados de esas preguntas sin respuestas que tanta angustia nos causan a los padres de niños prematuros.

¿Qué les dirías a las madres y padres de niños prematuros?

Les diría que nunca permitan que caigan sus fuerzas. Que confíen en el personal sanitario que, día a día, luchan por salvarle la vida a estos pequeños grandes guerreros. Y sobre todo, que nunca pierdan la esperanza. Justo en esos momentos en los que más decae es exactamente el instante en el que debemos  intentar encontrar un pequeño rayo de luz que nos ayude a seguir hacia delante.


Instagram: @grandesheroesprematuros

21 marzo 2021

Vídeo de animación para familias: El ingreso en una Unidad Neonatal

Navegando por la red, me encontré con este vídeo de animación desarrollado por "The NICU Foundation" que trata de apoyar a las familias que se encuentran por primera vez en un entorno desconocido y estresante como puede ser una UCI o Unidad de Neonatología. 

En él, se explica, de un modo muy sencillo, qué  y quién se encontrarán en ellas y cómo pueden participar en los cuidados de su hijo/a durante el periodo de hospitalización.



El vídeo está en inglés, pero para los menos avanzados en el idioma de Shakespeare, en este enlace (click AQUÍ) podéis ver cómo poner los subtítulos en español.

29 noviembre 2020

iHAN: Recursos en red para el apoyo a gestantes y madres lactantes

Hoy quiero mostraros un recurso muy interesante que me recomendaron esta semana mis compañeras del Banco de Leche Materna.

En otras ocasiones, ya hemos hablado en el blog de la iHan, "Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia" (ver AQUI y AQUI). Pero no sé si conocéis su sección "Recursos en red para el apoyo a gestantes y madres lactantes". No os la perdáis, porque tienen un sinfín de recursos para apoyar la lactancia.

En el formulario que han creado para recopilar nuevos proyectos explican por qué nace este apartado en su web:

"La pandemia COVID-19 ha generado una situación en la que los recursos de apoyo a los que tradicionalmente tenían acceso no están disponibles y han surgido muchas iniciativas para paliar esta circunstancia: grupos de apoyo virtuales, sesiones formativas on-line y otras herramientas extraordinariamente útiles".

Desde aquí mi enhorabuena por esta nueva sección, que estoy segura ayudará a muchas mujeres.


Como reflexionamos en las Jornadas Día Internacional de la Prematuridad 2020, organizadas por AVAPREM, cada vez son más familias las que buscáis información  y apoyo en las redes sociales y en internet. Los profesionales de la salud no podemos ignorar esta realidad y si queremos mejorar la calidad de la atención que prestamos a las familias deberemos asumir un nuevo desafío: adquirir competencias digitales en salud que nos ayuden a prescribir recursos fiables y seguros en la red.


¿Os atrevéis a pasar a la acción?

 Otras lecturas para reflexionar:

17 noviembre 2020

Celebrando el día mundial de la prematuridad

 Un año más, celebramos el Día Mundial de la prematuridad en nuestro hospital (Hospital La Fe). Un año diferente por la situación COVID pero donde, hoy más que nunca, cabe hacer visible la prematuridad, sus necesidades y dar voz a las familias.

Por eso hoy os dejo con las palabras de Isabel Izquierdo (Jefa de Servicio de Neonatología) y Ana Gimeno (Jefa de Sección UCI Neonatal):

_______________________________

El 17 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Prematuridad. Este día ofrece a profesionales de la salud, investigadores, familias y cualquier persona afectada por un nacimiento prematuro, la oportunidad de unirse para hacer visible y concienciar sobre el problema de la prematuridad a la opinión pública y a las autoridades sanitarias.

Cada año, nacen en el mundo unos 15 millones de niños y niñas prematuras. En España supone el 8% de los nacimientos. En nuestro Servicio de Neonatología el 50% de los ingresos son recién nacidos prematuros, siendo un 15% prematuros extremos.

La prematuridad implica un aumento del riesgo de fallecimiento y de problemas a corto y largo plazo ya que, estos niños al nacer prematuramente, no tienen desarrollados por completo sus órganos y sistemas, lo que les hace más vulnerables.

Por ello, tanto los recién nacidos, como sus familias precisan los cuidados específicos que les proporcionamos en Cuidados Intermedios y UCI Neonatal, donde están atendidos por un equipo multidisciplinar y especializado, integrado no sólo por pediatras neonatólogos, enfermeras y TCAES, sino también por otros médicos especialistas, cirujanos, psicóloga, farmacéuticos, trabajadoras sociales, fisioterapeutas y por un equipo de investigación en perinatología.

Para la evolución de estos niños es esencial una nutrición adecuada, siendo fundamental la alimentación con leche materna para mejorar su desarrollo y reducir complicaciones. Cuando no puede ser proporcionada por sus madres, se recurre a la leche donada a través de los bancos de leche, gracias a la generosidad de otras madres.

También es clave durante el ingreso la implementación de los Cuidadosa Centrados en el Desarrollo y en la Familia. Desde el primer momento, se fomenta el establecimiento del vínculo, integrando a la familia en los cuidados, animándoles a practicar el método canguro o a participar en el Taller de hermanos”. Desde hace unos días, tenemos una herramienta más, el cuento “El viaje de Marco”. Las familias también cuentan con el apoyo de AVAPREM, la Asociación de Padres de Pacientes Prematuros.

Tras el alta hospitalaria, la asistencia continúa con el seguimiento que les proporcionamos desde la consulta de neurodesarrollo.

El 2020 está siendo todo un reto para nuestro Servicio de Neonatología. Pero cada día, seguimos trabajando para preservar, pese a las restricciones impuestas por la pandemia COVID-19, los mejores cuidados a nuestros pacientes y sus familias. Este año no podemos celebrar el Día Mundial de la Prematuridad de forma presencial pero queremos hacer nuestro reconocimiento a través de las redes sociales.

Gracias a todas las familias que habéis hecho posible que sigamos construyendo, otro año más, el mural un “Un pedacito de mi”. Gracias por hacernos llegar todos estos testimonios gráficos de vuestros bebés nacidos prematuramente y compartir con nosotros vuestras experiencias que ayudarán a las familias que están en la actualidad en el Servicio de Neonatología.
______________________________

Mi deseo en este día, que el próximo año estemos libres de COVID y podamos celebrar el Día de la Prematuridad, en todo el mundo, no sólo a través de las redes sociales y en las unidades con las familias y niños que estén ingresados, sino también en los actos y actividades que consiguen reencontrar a profesionales, niños y familias y recargan de ilusión y energía  para seguir trabajando por y para hacer visible la prematuridad. 

Hasta entonces, gracias a todos los que habéis hecho posible que se celebre este año en nuestro hospital: 
  • Gracias a la Unidad de Comunicación del Hospital La Fe por elaborar este vídeo. 
   
 

  • Gracias a todas las familias que habéis participado en esta iniciativa.

 Gracias a Laura y Ainhoa por ese mensaje de fuerza. “Reconec que m’ha emocionat escoltar a Ainhora i vorer el vostre video”.

08 noviembre 2020

Madres que donan vida: Gota a Gota

Hoy comparto este emotivo vídeo donde Beatriz cuenta cómo los 366 litros de leche materna que donó altruistamente, durante 3 años, consiguió alimentar a 530 bebés. Entre ellos se encontraba Ana, la hija prematura de Mercedes, a la que conoció y con la que se pudo fundir en este "abrazo mágico" que, como veréis en el vídeo, sobrepasa la pantalla.

Fuente: YouTube Pienso, Luego Actúo

Si queréis saber más de esta historia, que tubo lugar en el Bando de Leche Humana del Hospital 12 de Octubre, podéis leer el artículo que publicó el País, "Un abrazo mágico en el banco de leche materna".

En estos tiempos de pandemia COVID, la vida se sigue abriendo camino en las unidades de Neonatos, UCI Neonatal y Pediátrica y cientos de familias en España siguen apoyando a los Bancos de Leche Materna  donando vida, "gota a gota".

Los Bancos de Leche continuarán trabajando, día a día, para adaptar sus protocolos y recursos con objeto de apoyar a las madres donantes, recibir, procesar, analizar, almacenar y distribuir a los hospitales la leche que alimentará a los recién nacidos hospitalizados que no puedan recibir leche de sus propias madres.

Como veréis en el artículo, cada gota cuenta. Si queréis ser donantes o simplemente os gustaría tener más información sobre este tema, podéis consultar los siguientes enlaces:

09 febrero 2020

Vacunación en prematuros

Los niños pretérmino, sobre todo los grandes prematuros, tienen tendencia a tener mayor riesgo de sufrir enfermedades inmunoprevenibles.

El siguiente documento, publicado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, revisa la evidencia existente para su vacunación de tosferina, hepatitis B, enfermedad invasiva por bacterias capsuladas, rotavirus y gripe y nos recuerda que se "recomienda la vacunación de los prematuros según la edad cronológica, sin tener en cuenta el peso al nacer ni la edad gestacional. Se utilizará la misma pauta de vacunación que en nacidos a término, siendo de enorme importancia la vacunación “en tiempo” y comenzando el mismo día que se cumplen los dos meses de edad o lo antes posible tras ese momento". Se introduce la vacunación frente a rotavirus en este grupo de población y la vacunación anual frente a la gripe en los nacidos antes de la semana 32 de gestación". 



Bibliografía:
Grupo de trabajo vacunación en prematuros de la Ponencia de Programa y Registro de Vacunaciones. Vacunación en prematuros. Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, noviembre 2019