09 junio 2024

Avanzado tras cada caso clínico: estrategias de mejora en cuidados al final de la vida en UCI Neonatal

Esta semana pasa se celebró el 70 Congreso de la Asociación Española y las XIV Congreso Nacional y XXIX Jornadas Nacionales de la Asociación Española de Pediatría, en Córdoba. Donde tuve la fortuna de participar como ponente en la mesa "Cuidar: el rol principal de la enfermera neonatal" junto a Isabel Mora, quien intervino como moderadora y también como ponente, explicando un caso de técnica EXIT (ex útero intrapartum treatment).

En la siguiente parte del post voy a tratar de compartir con vosotros algunas de las reflexiones de mi intervención. 

Los avances científico-técnicos están permitiendo que sobrevivan recién nacidos cada vez más prematuros y gravemente enfermos. Sin embargo, a pesar de estos progresos, los profesionales que trabajáis en las UCIs Neonatales seguís enfrentándoos a casos complejos donde la muerte es inevitable y  donde debéis centrar vuestros esfuerzos en lo verdaderamente importante: brindar los mejores cuidados al final de la vida.

La muerte de un hijo es la peor experiencia que unos padres pueden vivir. Recordarán esos momentos durante toda su vida, y todo lo que rodee la muerte puede ser determinante para el desarrollo de un duelo patológico, incluida la calidad de la atención percibida. Por eso, es fundamental cuidar cada detalle.

Fuente: Canal de YouTube Nubesma

Las enfermeras desempeñamos un papel fundamental en todo el proceso de limitación del esfuerzo terapéutico y en la aplicación de los cuidados paliativos. Para prestar la mejor atención y cuidados, debemos reorganizar el trabajo de la unidad, permitiendo que una misma enfermera cuide del niño/a y de su familia, y que participe en el proceso de deliberación y toma de decisiones. Somos quienes más tiempo pasamos con ellos, conocemos mejor sus valores y contexto socio-familiar, y podemos ser un elemento clave en el proceso de comunicación, completando su información y verificando su comprensión. 

Además, debemos trabajar siguiendo procedimientos normalizados de trabajo basados en la mejor evidencia científica disponible y favorecer, en todo momento, el trabajo en equipo. Sin olvidar que debemos estar atentos a las necesidades de las familias para mejorar nuestros protocolos de actuación.

Las últimas palabras de esta publicación las quiero dedicar a agradecer a la Asociación Española de Enfermería Pediátrica que me invitaran a este evento, a Isabel Mora por el gran trabajo que hizo para preparar esta mesa, a Marina Peix, Sandra (EIRvindicando) y a todas las enfermeras pediátricas  que dedicaron parte de su tiempo para "acompañarnos" durante el congreso, hablar con nosotras y compartir sus proyectos e inquietudes. Y, como no, a mis compañeras Mar, María, Marta, Lucía, Gema y Rocío (enfermeras de la unidad de cirugía y EIRs de Pediatría de mi hospital por vuestro esfuerzo para poder presentar los proyectos que estamos desarrollando y sobre todo, por estos días.


Termino esta publicación compartiendo parte de la bibliografía que utilicé para preparar mi intervención y lanzaros el reto de "ayudar a vivir al final de la vida".
  
Bibliografía:
  1. Arnaez J, Tejedor JC, Caserío S, et al. La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas. Anales de Pediatría 2017; 87: 356.e1-356.e12.
  2. Tejedor Torres JC, López De Heredia Goya J, Herranz Rubia N, et al. Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología. Anales de Pediatría 2013; 78: 190.e1-190.e14.
  3. Gil Piquer R, Mañes Jiménez Y, España Marí M, et al. Utilidad de la realidad virtual en el manejo del dolor asociado a venopunción: ensayo clínico aleatorizado multicéntrico. Anales de Pediatría 2024; 100: 25–33.
  4. Montes Bueno MT, Muñoz C, Rodríguez S, et al. Cuidados al final de la vida en unidades de cuidado intensivo neonatal de Iberoamérica: una mirada desde la perspectiva de enfermería. Anales de Pediatría 2024; 100: 97–103.
  5. Martín-Ancel A, Pérez-Muñuzuri A, González-Pacheco N, et al. Cuidados paliativos perinatales. Anales de Pediatría 2022; 96: 60.e1-60.e7.
  6. Navarro-Vilarrubí S. Desarrollo de la atención paliativa, imparable en pediatría. Anales de Pediatría 2022; 96: 383–384.
  7. Arnaez J, Tejedor JC, Caserío S, et al. La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas. Anales de Pediatría 2017; 87: 356.e1-356.e12.Wyatt J, Hain R. Redirecting Care: Compassionate Management of the Sick or Preterm Neonate at the End of Life. Children 2022; 9: 344.
  8. Limacher R, Fauchère J-C, Gubler D, et al. Uncertainty and probability in neonatal end-of-life decision-making: analysing real-time conversations between healthcare professionals and families of critically ill newborns. BMC Palliat Care 2023; 22: 53.
  9. Pediatric palliative care. En: UpToDate, Shefner JM (Ed), UpToDate, Waltham, MA. (Acceso 5 de mayo de  2024)

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19 mayo 2024

Vídeos sobre el Método Canguro: técnicas de transferencia e información para familias

El 15 de mayo se celebra el "Día Internacional sobe la Concienciación del Método Canguro". Esta  práctica ofrece beneficios significativos para todos los recién nacidos, especialmente para aquellos nacidos prematuramente, con bajo peso al nacer o que requieren hospitalización. Entre sus beneficios se destacan mejoras en la actividad cerebral y el desarrollo cognitivo, y el mantenimiento de la temperatura corporal y la estabilidad del ritmo cardiaco y la respiración, entre muchos otros. Además, también aporta  importantes beneficios a las familias (ver aquí).

Con motivo de este día compartimos en el blog estos vídeos. El primero está desarrollado por el proyecto NeoIPC y ofrece información sobre el método canguro a familias y cuidadores, además de mostrar las ventajas que ofrece su práctica para proteger a los niños de las infecciones y cómo pueden hacerlo de forma segura con la ayuda de los profesionales de las unidades neonatales.


20 abril 2024

Intervenciones no farmacológicas para disminuir el dolor durante la aspiración endotraqueal en neonatos con ventilación invasiva

Ya hemos hablado en muchas otras ocasiones en el blog sobre el dolor. Y es que, en las Unidades Neonatales, sobre todo en UCIN, los neonatos están sometidos a muchos procedimientos que pueden causar estrés y/o dolor. 

Hoy, comparto con vosotros esta revisión de Cochrane, que os invito a leer y que trata de evaluar los beneficios de utilizar o no medidas no farmacológicas para la prevención del dolor durante la aspiración endotraqueal en neonatos con ventilación mecánica. Concluyendo que la contención, el cuidado a cuatro manos y el contacto suave probablemente sea eficaz para reducir el dolor.

Como veis, en nuestras manos está prevenir y tratar el dolor de los niños que cuidamos. ¿Nos ponemos "manos a la obra" para conseguirlo?


Link revisión: Non-pharmacological interventions for the prevention of pain during endotracheal suctioning in ventilated neonates


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24 marzo 2024

Optimicemos la estabilidad térmica en nuestros recién nacidos prematuros: importancia y estrategias efectivas

Todos aquellos que trabajáis en el ámbito de la Neonatología sabéis la importancia que tiene la termorregulación, especialmente en los recién nacidos prematuros. Temperaturas bajas se asocian con un mayor riesgo de mortalidad y morbilidad. Describiendo un efecto negativo en la acción del surfactante, un mayor número de apneas y un mayor riesgo de sepsis, entre otros.

Según datos de EFCNI, a nivel mundial, la  incidencia de hipotermia al ingreso en UCI Neonatal oscila entre un 26% y un 74%. Cifras significativas que resaltan la importancia de seguir trabajando en pro de su prevención, sobre todo, durante las primeras horas de vida.

Por este motivo, en el post de hoy, nos unimos a #KeepMyBabyWarm compartiendo con vosotros varios recursos incluidos en EFCNI Academy:



Bibliografía: 

EFCNI: Termorregulación en recién nacidos

25 febrero 2024

¿Conoces "Bronquiolitis en la UCIP. Guía para padres y madres" ?

Esta semana, compartí en X un post de Cochrane Iberoamericana donde se reflexionaba sobre los beneficios de crear y compartir material gráfico para ayudar a los pacientes y familias a tomar decisiones relacionadas con salud ya que, entre otros, mejora sus conocimientos, su percepción del riesgo y disminuye la sensación de desinformación.

Este nuevo post busca dar visibilidad a un proyecto que cumple claramente con estos objetivos. Se trata del documento "Bronquiolitis en la UCIP. Guía para padres y madres", creado por Marina Peix, enfermera especialista en pediatría e ilustradora. El manual ha sido revisado por un equipo multidisciplinar de la UCI Pediátrica del Hospital Universitario de Burgos, está avalado científicamente por la Asociación Española de Enfermería Pediátrica y cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Medicina Gráfica.

En esta guía, Marina explica a las familias qué es la bronquiolitis, cómo prevenirla y cuáles son los síntomas de alarma que deberían impulsar a los padres a acudir a un profesional sanitario para su valoración. Además, de una manera muy sencilla y comprensible, muestra qué sucede cuando un niño llega a Urgencias y necesita ser hospitalizado por esta patología. La guía también detalla los cuidados y tratamientos que puede precisar hasta el alta.



Os animo a leer esta guía, pero sobre todo a descubrir las ilustraciones que hace Marina Peix (yo la sigo, desde hace años, en Instagram desde que ella era residente). Estoy segura que os encantarán por la gran sensibilidad que transmiten cada uno de sus proyectos.


11 febrero 2024

Infografía: Lenguaje enfermero centrado en el paciente y su familia

En el post de hoy, compartimos esta nueva infografía realizada por el grupo enfermero de la Fundación NeNe, "Lenguaje enfermero centrado en el bebé y su familia".

Un documento gráfico que nos invita a reflexionar sobre la importancia de nuestras palabras. A menudo, no nos damos cuenta del impacto que estas tiene en las familias. Por ello, es crucial no solo utilizar un lenguaje sencillo y adecuado, sino también cuidar el momento de la comunicación, las palabras que seleccionamos, el tono de nuestra voz, nuestra postura y la empatía con la que tratamos de transmitir el mensaje o la información...



Fuente infografía: 

  • ENFERMERIA NENE. Lenguaje enfermero centrado en el bebé y su familia [Infografía]. FUNDACION NENE, 2024. Disponible en: https://www.neurologianeonatal.org/enfermeria-nene?view=article&id=117&catid=23

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28 enero 2024

Prevención de lesiones por presión en neonatos: documento de consenso

En el post de hoy, comparto el nuevo documento de consenso elaborado por el Grupo de Cuidados de la Piel de la Sociedad Española de Neonatología y Upppediatria"Prevención de lesiones por presión en neonatos".

En él, encontrareis temas tan interesantes como la valoración del riesgo de lesión, cuidados relacionados con la prevención, así como el material que podemos utilizar para ello en neonatos, nutrición o cómo integrar los Cuidados Centrados en el Desarrollo con la prevención de lesiones, entre otros.

Espero que este documento os sirva de herramienta  para  mejorar la toma de decisiones relacionadas con los cuidados en neonatología, así como  la calidad de los mismos.

Enhorabuena a la SEEN por apostar por la mejora de los cuidados mediante la estandarización de la práctica clínica.

Link documento: Prevención de lesiones por presión en neonatos. Documento de consenso sobre cuidados preventivos en lesiones por presión

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14 enero 2024

Primera guía en España de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras

Esta semana compartimos la "Guía de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras" impulsada por la Junta de Extremadura, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de cerca de una veintena de profesionales sanitarios.

Esta guía trata de servir de herramienta durante el proceso diagnóstico, ayudando a los profesionales a identificar los signos y síntomas de estas enfermedades en las etapas más iniciales. Esto es importante, ya que el diagnóstico precoz es esencial para poder recibir un adecuado tratamiento que prevenga o retrase la aparición de los síntomas, así como también para poder recibir una atención temprana y una estimulación precoz.

Link descarga: Guía de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras

10 diciembre 2023

Infografías y vídeos SEFH: divulgando conocimientos sobre farmacología

Hace tiempo que sigo a la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria por Instagram. Me gusta la apuesta que ha hecho al utilizar el formato de infografía para difundir conocimientos entre profesionales y pacientes en redes sociales. Os animo a seguir este perfil, y sobre todo, a consultar el repositorio de infografías que tienen en su web, donde podréis encontrar material tan interesante como este (ver AQUÏ).



Pero, no se han quedado ahí. También han empezado a elaborar y difundir una serie de vídeos que tratan de mostrar, a través de los ojos de los pacientes, una pincela de la labor que tienen los farmacéuticos en las diferentes áreas de los hospitales. Entre estos vídeos se encuentra el que hoy comparto con vosotros sobre el Servicio de Neonatología.


Enhorabuena SEFH por vuestro trabajo por visibilizar vuestra profesión (enhorabuena también por la sensibilidad que transmite este vídeo) y sobre todo, por divulgar conocimientos. 

19 noviembre 2023

¿Buscando información sobre Neonatología? "Escritorio virtual: Información para familias "

El 17 de noviembre se celebra, cada año, el Día Mundial de la Prematuridad con objeto visibilizar las necesidades y derechos de los niños/as prematuros y sus familias y avanzar en políticas que garanticen sus derechos. 

En nuestro hospital, como años anteriores, el Servicio de Neonatología organizó una jornada dirigida a las familias.

La verdad, es que para mi fue todo un placer participar en las mesas de la jornada hablando sobre "¿Buscando información sobre Neonatología en la red?. En ella, reflexioné sobre cómo internet y las redes sociales están cambiando el mundo y cómo, una gran parte de la población, buscamos información sobre salud o medicamentos en ellas (ver AQUÍ). 

¿El problema? Pues que muchas veces no sabemos reconocer las webs fiables de salud. Hace unos años, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía publicó los "7 principios básicos para reconocer páginas webs fiables de salud", donde podemos encontrar tips muy interesantes.

Fuente: www.cuidando.org

También tuve la oportunidad de prescribir recursos digitales a las familias como la web enfamilia,  la web del Comité Asesor de Vacunas de la AEP que dispone de una sección específica para ellas o la de la iHan, con recursos sobre lactancia (ver AQUÍ) y desde donde podemos localizar los grupos de apoyo a la lactancia que existen en cada provincia (ver AQUÍ). Así como los recursos digitales con los que cuenta el Servicio de Neonatología del Hospital la Fe como vídeos, alojados en su  Canal de YouTube, en la lista de "Hospital Infantil la Fe  (como el vídeo "Taller de hermanos") o folletos, publicados en la sección de Pediatría de "Folletos informativos para pacientes" donde podéis encontrar infografías y trípticos sobre Neonatología y Lactancia. 

Entre estos recurso, se encuentra el escritorio virtual para familias. Un espacio web que creé hace un tiempo donde las familias pueden encontrar todos estos recursos, y muchos más relacionados con el ingreso, lactancia, grupos o asociaciones de apoyo, y el alta hospitalaria. 


Link: Escritorio virtual: información para familias

Un placer haber podido compartir en la jornada toda esta información y recursos que tenemos para las familias. Gracias Ana Gimeno por pensar en mi para ello y sobre todo, por apostar por que las familias  dispongan de recursos en la red para poder tomar decisiones informadas.

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